中国科技网讯（记者 项铮）今年两会，全国人大代表、贝达药业股份有限公司董事长兼CEO丁列明提交了关于支持罕见病治疗药物（孤儿药）研制、优化遗传资源审批流程、支持创新药研发等建议，履职五年来，他已经有不少建议被采纳。

      丁列明告诉记者，目前我国罕见病总患病人口约为1680万，其中95%的患者尚缺乏有效治疗方法。罕见病病人少、病种多，目前我国孤儿药的研发几乎处于空白阶段，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，造成很多患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。加强罕见病的药物即孤儿药研发已经成为当务之急。

      丁列明建议，明确罕见病定义，制定国家罕见病定义和目录，出台相应的孤儿药法律法规，并设立孤儿药研发管理机构。给予孤儿药研发、销售等一系列政策支持，在国内营造优越的孤儿药研发政策环境，调动国内企业对孤儿药研发的积极性，为国内罕见病患者提供吃得起的好药，拯救和改善罕见病患者的生命和生存质量。

      今年，丁列明还提交了关于优化遗传资源审批流程等建议，他建议设立备案制，对遗传资源出境与非出境采取分别管理的制度，设立企业白名单，对于一些创新能力强、企业信誉好、处于我国医药创新行业领先地位的重点企业，在引进境外医药创新项目涉及遗传资源审批时，可以简化审批手续或者开设审批绿色通道。

      据记者了解，2016年，贝达药业股份有限公司的董事长丁列明以“小分子靶向抗癌药盐酸埃克替尼开发研究、产业化和推广应用”项目获国家科技进步奖一等奖，这是中国创新药第一个科学进步一等奖，2016年，贝达药业在深交所创业板成功上市。丁列明说，“创新是贝达药业发展的根本之道，目前贝达药业有20多个在研创新药，4个已经进入临床实验，贝达药业将以研发靶向药、研发治疗肿瘤的药物为主，把核心业务做大做强。”